, , ,

Pårørendes stemme skal inn i system – nye faglige råd fra Helsedirektoratet

Image by freepikImage by freepik

LPP er glade for at Helsedirektoratet for første gang har laget nasjonale faglige råd for involvering og implementering av bruker- og pårørendemedvirkning i rus- og psykisk helsefeltet. Rådene ble lansert 30. april og gir endelig en tydelig føring for hvordan medvirkning skal gjennomføres både på individ-, tjeneste- og systemnivå.

Altfor ofte avhenger medvirkning fortsatt av enkeltpersoners initiativ. Med disse rådene får vi et nasjonalt rammeverk som forplikter tjenestene til å gjøre medvirkning til en fast og gjennomtenkt del av arbeidet sitt.

 

LPPs bidrag i prosjektgruppen

LPP har vært representert i arbeidet gjennom Ingrid Matheussen, styremedlem i LPP Oslo, som har deltatt i Helsedirektoratets prosjektgruppe siden oppstarten i 2020. Hun forteller om en grundig prosess og et respektfullt samarbeid i prosjektgruppen.

– Det var viktig for meg å sørge for at pårørendeperspektivet ble med hele veien. Pårørende sitter ofte med avgjørende kunnskap om pasientens situasjon. Vi er der før, under og etter behandlingen, og det er helt avgjørende at helsetjenestene tar oss med, sier Matheussen.

 

portrett av Ingrid Matheussen fra 2022

Ingrid Matheussen representerte LPP i arbeidet med de nye faglige rådene.

Tydelige krav til tjenestene

Rådene skal sørge for at medvirkning ikke skal være tilfeldig. Den skal være forankret i strukturer og rutiner, ikke bare i gode intensjoner. Det betyr blant annet at bruker- og pårørendemedvirkning må inn i organisasjonskartet, at roller og ansvar må være tydelig avklart, og at fagfolk må ha opplæring i hva medvirkningsarbeid er. 

Brukerundersøkelser viser imidlertid at pasienter og pårørende ikke medvirker i sin egen behandling i tilstrekkelig grad. Evalueringer av pakkeforløp innen psykisk helse og rus viser at bruker- og pårørendemedvirkning ikke blir ivaretatt i den grad det er ønskelig i tjenestene. Her spiller både kunnskap, holdninger og kultur inn (kilde: Helsedirektoratet.no).

 

Forskning og erfaring peker i samme retning

Rådene bygger på både lovverk, erfaringskunnskap og forskning. De peker på at bruker- og pårørendemedvirkning er en viktig del av en bærekraftig helsetjeneste og at involvering fører til bedre helseutfall, høyere pasienttilfredshet og mer effektiv ressursbruk. Dette støttes også av forskningen fra prosjektet Bedre Pårørendesamarbeid ved Universitetet i Oslo, som har dokumentert hvor avgjørende pårørendes rolle er for å lykkes med behandling og oppfølging.

 

– Jeg håper helsetjenestene tar rådene godt imot, og at ledere forstår hvor viktig dette samarbeidet er. Det handler ikke bare om å invitere pårørende inn, men om å legge til rette for at vi faktisk kan bidra, sier Matheussen.

 

Veien videre

Helsedirektoratet vil nå arbeide videre med implementeringen, og LPP følger arbeidet tett. Vi oppfordrer både frivillige, medlemmer og samarbeidspartnere til å gjøre seg kjent med rådene og bruke dem som verktøy i dialog med tjenestene.

 

Les mer:

Les de nasjonale faglige rådene for bruker- og pårørendemedvirkning (helsedirektoratet.no)
Se lanseringswebinaret
Bedre Pårørendesamarbeid – prosjekt ved Universitetet i Oslo

/av
, ,

Pårørendes usynlige arbeid

Pårørendealliansens nye rapport om det samfunnsøknomiske tapet ved fravær av pårørende

Hva om alle pårørende hadde lagt seg ned på bakken og nektet å reise seg?

 

I 2024 legger norske pårørende ned en innsats som tilsvarer 63 milliarder kroner. Det er summen Menon Economics har kommet frem til i en fersk rapport på oppdrag av Pårørendealliansen. Et tall som alene tilsvarer lønna til 100 000 sykepleiere. Likevel er det nesten ingen som ser pårørendearbeidet som en del av den norske velferdsstaten.

Så hvem betaler egentlig for denne omsorgen? Det gjør de Pårørende!


Usynlig arbeid til en høy pris

Rapporten viser at over 70 prosent av kostnadene ved pårørenderollen bæres av den pårørende selv i form av tapt fritid, dårligere helse og redusert arbeidstid. For mange er fritiden en kamp mellom skole, jobb og holde den de er pårørende til i live. Tiden som skulle blitt brukt til å hente seg inn, blir i stedet fylt med uro, praktiske oppgaver og dårlig samvittighet.

«Jobben og skolen er for mange en pause fra uro og engstelse for den som er syk. Tap av arbeid og studier etterlater seg et tomrom og mangel på egen identitet.»
(LPP, Pårørendedagen 2024)

Rapporten anslår at det er mellom 850 000 og 1,4 millioner pårørende i Norge i dag. De er barn, ektefeller, foreldre, søsken, venner. Mange opplever at de blir tvunget til å velge mellom å hjelpe, eller å ta vare på seg selv.


Pårørende til barn rammes hardest

En av gruppene som kommer verst ut i rapporten, er foreldre til barn med psykiske helseutfordringer. Denne gruppen bruker mest tid, i snitt over 29 timer i uka, og opplever de største helsebelastningene. I tillegg har de størst produksjonstap og bruker oftest sykemelding.

Det er ikke bare de voksne som rammes. Rapporten anslår at mellom 12 500 og 60 000 barn i Norge står i fare for å havne i varig utenforskap på grunn av sin pårørendesituasjon. Dette utgjør en samlet kostnad på over 26 milliarder kroner.


Et hjelpeapparat som skyver pårørende vekk

«Vi vil bidra – men blir holdt utenfor.»
(LPP Sogn og Fjordane, debattinnlegg)

Mange pårørende opplever å bli ekskludert av hjelpeapparatet. Selv når pasienten har samtykket, blir informasjon tilbakeholdt. Ofte skyldes det feiltolkning av taushetsplikten og resultatet er at pårørende som ønsker å hjelpe, heller blir møtt med skepsis.

For mange blir den eneste kontinuiteten i et helsevesen med dårlig koordinering og svak informasjonsflyt.

Dette er noe vi har hevdet i flere år, og endelig kommer tallene. Dessverre tror vi ikke alvoret har gått opp for politikerne. Vi frykter at det må bli verre før det blir bedre. Jeg er redd flere pårørende vil oppleve utenforskap og falle ut av arbeidslivet før det skjer en reell endring.
– Anna-Cecilie Jentoft, landsstyreleder i LPP


Vi trenger en kulturendring

Pårørenderegnskapet viser tydelig at samfunnet ikke har råd til å la dette fortsette. Vi kan ikke basere velferdsstatens bærekraft på ulønnet og usynlig omsorgsarbeid som sliter ut de som gjør det.

– Dette er etterlengtet dokumentasjon. Vi har alltid sagt at pårørendeomsorgen er usynlig. Nå vet vi at pårørendes innsats har en voldsom kostnad – og verdi.
(Anita Vatland, generalsekretær i Pårørendealliansen)

Det må etableres bedre støtteordninger, tilrettelegging på arbeidsplassen, fleksible velferdsordninger og helhetlige rutiner for samarbeid mellom helsetjenester og pårørende. Og viktigst av alt: Vi må slutte å se på pårørende som en belastning og begynne å anerkjenne dem som den uvurderlige ressursen de er.


Les hele rapporten på www.parorendealliansen.no

/av
, ,

Pårørande blir oversett – Vi vil ha samarbeid, ikkje konflikt

Norexy_art pixabay

Pårørande blir oversett – Vi vil ha samarbeid, ikkje konflikt

 

I LPP ser vi dagleg korleis pårørande til menneske med alvorlege psykiske lidingar kjempar ein kamp på fleire frontar. Ikkje fordi vi ønskjer konflikt, men fordi vi vert tvinga til det av eit system som ofte overser oss, mistenkeleggjer oss og etterlet oss åleine med ansvaret. Ikkje alltid – men for ofte.

 

Vi vil bidra – men blir haldne utanfor

Når ein av våre nære blir psykisk sjuk, møter vi hjelpeapparatet med håp om samarbeid, hjelp og støtte. Vi veit at vi ikkje er legar eller psykologar, men vi kjenner den sjuke best. Vi har informasjon som kan vere avgjerande for kvaliteten og gjennomføringa av behandlinga, og vi vil bidra positivt med det vi kan.

«Som regel har vi strekt oss både langt og lenge før hjelpeapparatet kjem på bana.»

Likevel opplever mange pårørande at tenestene lukkar dørene for samarbeid og involvering.

 

Feil bruk av teieplikta hindrar samarbeid

Ei av dei største utfordringane vi møter er mangelen på informasjon. Helsepersonell brukar nokre gonger teieplikta feilaktig som ei orsaking for å ekskludere oss – sjølv når den sjuke har samtykka til samarbeid.

«Det er i liten grad lagt til rette for at vi kan dele viktig informasjon om den sjuke si historie, symptom og fungering. Når spesialistane har fått det dei treng for å setje diagnose, blir vi ofte skyvd til side.»

Mange pårørande opplever å ikkje bli høyrde eller tekne på alvor i det vidare behandlingsløpet, sjølv når vi sit med informasjon som kan vere avgjerande. Forhold som bustad, økonomi, arbeid og nettverk blir i varierande grad ivaretatt av spesialisthelsetenesta, men desse faktorane har stor innverknad på pasienten si psykiske helse og relasjonen til pårørande.

 

Pårørande må fylle hola i systemet

Når hjelpeapparatet ikkje har rutinar for samarbeid, blir det opp til den enkelte pårørande å ta initiativ. Slike initiativ kan bli oppfatta på ulike måtar, og mange pårørande balanserer mellom å prøve å få til samarbeid og samtidig unngå å verke «overinvolverte».

«Når pårørande blir sett på som for pågåande, kan det føre til ekstra belastning både for dei sjølve og for pasienten.»

I verste fall kan dette føre til at pårørande blir omtala i negative ordelag i pasienten sin journal – noko vi har sett fleire døme på. Korleis er det for ein pasient å lese at «Mor er passiv-aggressiv» i sin eigen journal? Korleis er det for mora å vite at hennar forsøk på å hjelpe har blitt definert på denne måten?

Pårørande blir den raude tråden i behandlinga – den einaste kontinuiteten i eit system der fastlegar, NAV, psykiatrar, DPS og kommunale tenester ofte ikkje kjenner til kvarandre sin rolle eller ansvar. Dette er ikkje ein haldbar situasjon.

 

Vi treng ei kulturendring i psykiatrien

Ukom-rapporten «Alvorlege hendingar i psykisk helsevern» (2021) peikar på at samarbeid mellom helsevesenet og pårørande er heilt naudsynt for god behandling og førebygging av alvorlege hendingar. Lovverket er tydeleg:

📌 Helse- og omsorgstenestelova (§ 3-10), spesialisthelsetenestelova (§ 3-8) og pasient- og brukarrettslova (§§ 3-1, 3-3) pålegg helsetenestene å samarbeide med pårørande.

Likevel ser vi at dette ofte ikkje skjer i praksis. Vi treng klare rutinar for informasjonsdeling, system som sikrar samarbeid mellom tenester, og ein haldningsendring der pårørande blir sett på som ein ressurs – ikkje som ei bør.

«Vi ønskjer eit hjelpeapparat som involverer oss – ikkje eit som ekskluderer oss.»

 

LPP forventar handling

LPP krev at helsevesenet tek pårørande si rolle på alvor og sikrar:

  • Opplæring for helsepersonell i pårørandesamarbeid, basert på forsking og gjeldande lovverk.
  • Betre rutinar for informasjonsflyt mellom spesialisthelsetenesta og kommunale tenester.
  • Individuell plan vert teken i bruk der det er tenleg.
  • Tilbod om samtale og involvering for pårørande i behandlingsforløpet.

 

Vi vil ikkje ha meir konflikt – vi vil ha samarbeid. Det skuldar vi dei som er blitt sjuke, og det skuldar tenestene dei pårørande som kvar dag står i ein krevjande og ofte umogleg situasjon.

 

Landsforeningen for Pårørende innen Psykisk helse, LPP Sogn og Fjordane ved styret.

Astrid Gytri, sekretær

/av
, ,

Selvmordsforebygging for unge

Selvmordsforebygging for unge. samarbeid mellom pårørendealliansen, lpp - pårørende innen psykisk helse og NSSF.

Selvmordsforebygging rettet mot unge pårørende

Vi i LPP er stolte av å kunne lansere en ny brosjyre om selvmordsforebygging, utarbeidet i samarbeid med Pårørendealliansen og Nasjonalt senter for selvmordsforebygging (NSSF). Denne brosjyren er spesielt rettet mot unge pårørende som står i en vanskelig situasjon og er bekymret for noen de er glade i.

Hvorfor denne brosjyren?

Mange unge pårørende opplever stor usikkerhet og maktesløshet når de ser at en nærperson strever med selvmordstanker. Brosjyren gir konkrete råd for hvordan man kan:

  • Snakke om bekymringer på en støttende og trygg måte.
  • Oppfordre til hjelp fra profesjonelle.
  • Ta vare på seg selv i en krevende situasjon.

Brosjyren inneholder også tips til hvordan man kan støtte sine nærmeste ut fra hvilken relasjon man har: foreldre, søsken, kjæreste eller venner.

Tilgjengelig for alle

Vi ønsker at brosjyren skal være et verktøy for alle unge pårørende som føler seg alene med sine tanker. Last ned brosjyren her:

Viktige telefonnumre

Er du bekymret for noen? Husk at det er hjelp å få:

  • AMK: 113
  • Legevakt: 116 117
  • Fastlegen

Vi håper at denne brosjyren kan bidra til trygghet, støtte og åpenhet. Sammen kan vi gjøre en forskjell!

 

er du redd for at noen du står nær har selvmordstanker? brosjyre for ungeSamarbeid mellom flere pårørendeorganisasjoner for selvmordsforebygging for unge Baksidegenerelle råd og hvordan kjenne igjen? Hvordan er dette i ulike relasjoner. mellom besteforeldere, foreldre, kjærester og venner.

 

Se vår informasjonsside for unge pårørende

/av
,

Napha skriver om felleserklæringen for bedre psykisk helse

Nasjonalt kompetansesenter for psykisk helsearbeid (Napha) har publisert en sak om felleserklæringen for bedre psykisk helse, som LPP og fire andre organisasjoner innen psykisk helse presenterte under Arendalsuka.

Her kan du lese saken og se opptak av panelsamtalen om temaet som vi deltok på i Arendal 13. august.

Felleserklæringen består av ti punkter:

  1. Alle mennesker har rett til deltakelse i arbeid og meningsfull aktivitet.
  2. Alle mennesker har rett til helsehjelp uavhengig av egen økonomi.
  3. Alle mennesker har rett til en egnet bolig.
  4. Alle mennesker har rett til å medvirke i egen behandling.
  5. Alle mennesker skal ha muligheten til å velge mellom ulike kunnskapsbaserte behandlinger.
  6. Alle pårørende skal kunne medvirke og få støtte til å ivareta egen helse.
  7. Alle mennesker har rett til psykisk helsehjelp der de bor.
  8. Alle mennesker har rett til en skolegang som ivaretar psykisk helse.
  9. Alle mennesker har rett til koordinert og individuelt tilpasset helsehjelp.
  10. Alle mennesker har rett til at deres psykiske og fysiske helse sees i sammenheng.

 

 

/av
,

LPP under Arendalsuka 2024

Arendalsuka 2024 – Et viktig møtepunkt for pårørende og politikere

I år var vi i LPP til stede på Arendalsuka, og det ble en givende og engasjerende opplevelse. Temaet for vårt arbeid var noe mange kan kjenne seg igjen i: Hvordan kan man balansere jobb samtidig som man ivaretar pårørenderollen?
Det var fantastisk å møte så mange pårørende, politikere og fagfolk innen psykisk helse. Vi fikk høre mange sterke historier, og det var tydelig at dette er et tema som engasjerer. Vår populære quiz-boks fikk folk til å gjette hvor mange pårørende til psykisk syke som finnes i Norge, med svar som strakte seg fra 200 til 20 millioner! En liten jente sa det kanskje best: «Det er jo hele Norge som er pårørende!».

Les mer

/av
,

LPP deltar under Arendalsuka

LPP deltar i år under Arendalsuka. Dette er første gang siden 2014!

Du kan finne oss på stand hele uken. I år holder vi vårt første arrangement om pårørende i arbeid. Du vil også finne oss under andre debatter og arrangementer som er listet nedenfor.

Standplass: Kanalplassen. Stand nr. 6

 

Mandag 12.08

Stand: kl. 14 – 18

 

Tirsdag 13.08

Stand: kl. 11 – 17

LPP arrangement: Pårørende i Arbeid: kl.11 – 12

Når psykisk sykdom rammer, blir pårørende viktige støttepersoner med store omsorgsoppgaver. Dette kan være belastende, og mange faller delvis eller helt ut av arbeidslivet. Selv om pårørendestrategien skal sikre at de kan forbli i arbeid, mangler de nødvendige rettigheter og tilrettelegging. Hvordan kan vi hjelpe pårørende å balansere jobb og omsorg?

Arrangementet streames live:
https://www.youtube.com/live/yepaKez4mPo

En bedre psykisk helse kl.16 – 17

Innen psykisk helse er det ulike meninger om hva som bør prioriteres for å forbedre tjenestene.
Organisasjonene har gått sammen og utarbeidet en felleserklæring for bedre psykisk helse , dette er første gangen brukere, pårørende og fag går sammen i et slikt samarbeid. Erklæringen er utarbeidet av Landsforeningen for Pårørende og Etterlatte innen Psykisk helse og ROP-lidelser (LPP), Norsk psykologforening, NSFs faggruppe innen psykisk helse og rus (SPoR), Norsk Psykiatrisk forening (Npf) og Mental Helse.

 

Onsdag og torsdag 14-15.08

Stand: kl.11-17

The Recovery Channel + paneldebatt om fremtidens psykiatri! kl. 17-19:30

The Recovery Channel er en dokumentarfilm om psykisk helse, menneskerettigheter og bruk av tvang innen psykiatrien.

Norge bryter menneskerettighetene i sitt eget land hver dag! Hvordan kan Norge jobbe mer i tråd med FN og WHO anbefalinger om en mer personsentrert, rettighetsbasert og recovery-orientert tilnærming basert på individets behov, vilje og preferanser? Norge har internasjonale forpliktelser, hvorfor gjør vi ikke mer?

 

Fredag 16.08

Stand kl. 09-14

 

 

/av
, ,

Den vanskelige samtalen

Foto: Ragne Borge LysakeRagne Borge Lysake

LPPs landsstyreleder Anna Cecilie Jentoft har skrevet et essay om «Den vanskelige samtalen» i siste utgave av Tidsskrift for psykisk helsearbeid (Vol.21, Utg. 2). Her deler hun sine tanker rundt betydningen av helsevesenets kontakt med og oppfølging av pårørende – særlig barn som er pårørende – til mennesker som sliter med psykisk helse- og rusproblematikk.

 

Foto: Ragne Borge Lysake

/av
,

Pårørendeseminar i Ålesund 2.-3. mars

LPP Møre og Romsdal arrangerer pårørendeseminar for fylkets tre lokallag.

Kristiane M. Hansson har doktorgrad om implementering av pårørendesamarbeid i de psykiske helsetjenestene og holder foredrag Unik Helse kommer også.

 

/av

Psykisk helsevern i Helse Nord

Landsstyreleder Anna Cecilie Jentoft har, sammen med representanter for Norsk Sykepleierforbund, skrevet en kronikk i Dagens Medisin om forslagene om psykisk helsevern i Helse Nord. Kronikken kan du lese her – eller som pdf her.

 

/av