Sammenvevde liv – å være pårørende til personer med alvorlig psykisk lidelse

Dette er en oversettelse av Bente M. Weimands doktoravhandling: ”Experiences and Nursing Support of Relatives of Persons with Severe Mental Illness”, som ble avlagt ved Karlstads universitet i 2012. I originalversjonen inngår fire artikler. Artiklene er ikke oversatt i denne utgaven, og anbefales lest i tillegg for å få dypere forståelse av det som her beskrives.

Avhandlingen handler om pårørende til personer med alvorlig psykisk lidelse, deres erfaringer, samt deres behov for støtte fra helsevesenet. Videre handler den om sykepleieres støtte til disse pårørende. Avhandlingen viste at pårørende opplevde en rekke store utfordringer og krav, som var knyttet til livet sammen med den i familien som hadde en alvorlig psykisk lidelse. De opplevde flere byrder, helsen deres var utsatt for sykdom, og mange kjente seg utslitt. De måtte balansere en rekke hensyn, og måtte foreta vanskelige valg på vegne av seg selv og andre. De kjempet med motstridende følelser og med tanker som trakk i ulike retninger.

Pårørende følte seg ofte maktesløse, og opplevde dessuten håpløshet og meningsløshet. Deres egne liv var tett sammenvevd med livet til den i familien som hadde den alvorlige psykiske lidelsen. Dette innebar at de ønsket å være involvert i behandlingen og oppfølgingen til fordel for ham eller henne – men også å bli inkludert av helsepersonell for sin egen del. Personalet i de psykiske helsetjenestene bidro av og til med praktisk og emosjonell støtte, men pårørende erfarte for det meste å bli ekskludert. Dette førte til at de erfarte å være overlatt til seg selv, med det overordnete ansvaret for den som hadde den psykiske lidelsen. Sykepleierne på sin side opplevde flere dilemma i forbindelse med å kunne støtte pårørende. De ble ofte dratt mellom motstridende behov, ønsker og etiske krav fra pasienter og deres pårørende.

Sykepleiernes erfaring var at situasjonen kunne bli ytterligere vanskeliggjort på grunn av systemet de jobbet innenfor. Særlig gjaldt det taushetsplikten og vektleggingen av å bygge en terapeutisk allianse med pasienten. Det var dessuten egenskaper hos sykepleieren selv, hos pasient og pårørende, som kunne komme i veien for å gi støtte til pårørende. Relasjonene mellom disse tre hadde også betydning.
Pårørende til personer med alvorlig psykisk lidelse trenger praktisk og emosjonell støtte. Dette kan ikke overlates til den enkelte sykepleiers bevissthet eller samvittighet. Retningslinjer må implementeres for å sikre at pårørendes behov blir tatt på alvor av de psykiske helsetjenester, og støtten må gis ut fra den enkeltes situasjon og behov.