Formålet med spørreundersøkelsen er å få økt kunnskap til, og forståelse av, hvordan personer med schizofreni og deres pårørende opplever møtet med helsevesenet, samt deres kunnskap om schizofreni og behandlingsforløp.

Spørreskjemaet tar ca 15 minutter og besvare, og er en del av en nordisk undersøkelse.

Vi garanterer at de innsendte besvarelsene vil bli behandlet konfidensielt. Ingen av dine svar vil senere kunne koples til deg som person. Undersøkelsen gjennomføres av Medmind AB Du kan lese mer om Medmind på www.medmind.se.

Undersøkelsen finner du her.

Helseetaten i Oslo kommune, kjører i samarbeid med LPP Oslo og PIO-senteret i gang en pilot på opplæring i pårørendearbeid for bydelsansatte.

– Vi så et behov for kurs og systematisk pårørendearbeid, innledet daglig leder på PIO-senteret Inger Hagen. Hun fortalte at Oslo kommune, ved helseetaten, hadde kommet de i møte da den riktige kompetansen til å utvikle et godt kurs kom opp.

– Vi fant hverandre, sa Hagen. Hun viste også til at blant annet Kari Bøckmann, som hun pekte på som kanskje den fremste på pårørendearbeid i Norge, er involvert.

Grunnlag for samlingen var altså å legge første sten mot et godt pårørendekurs for  helsepersonell.

Mona Nielsen, psykolog i Helseetaten forklarte det med at – Det at vi nå sammen er enige om et mål om et godt og systematisk pårørendearbeid, gjør at vi kan sette i gang denne pilotdagen som et utviklingsarbeid. Hun håpet dette kunne bidra til at det blir etablert gode pårørendearbeid i alle kommunens tjenester. – Jeg har en klar forventning om at det skal komme noe konkret ut av dagen, sa hun.

I Oslo har kommunen i flere år hatt et systematisk samarbeid med LPP, sa Ellen Kobro. – PIO-senteret er et partnerskap mellom Oslo kommune og LPP. Jeg har lært mye gjennom dette arbeidet. Både bruke kompetanse, ulikt evidensbaser og brukernes erfaringer. Samlet utgjør dette en god plattform for et kurs i pårørendearbeid, sa Kobro.

Hun fortalte også at det nå leveres en ny handlingsplan for det psykisk helsearbeidet, men at det tar tid å snu skipet. Det er gjort et bredt arbeid, med en bred deltakelse som blant annet inkluderte en åpen høring blant Oslos befolkning og brukerorganisasjonene.

– Det løftes nå frem at dialog må til, og vi må ha kompetanse om brukerne og pårørende, fortalte hun. Kobro viste også til at brukermedvirkning skal være sentralt, og brukere, pårørende og brukerorganisasjoner skal være reelle samarbeidspartnere når det gjelder tjenester for den enkelte og i utforming av tjenester.

– Vi må bare slå fast at utgangspunktet er at brukeren skal være i sentrum og være med i beslutninger om sitt eget liv. Men den pårørende er en viktig aktør og skal være en samarbeidspartner i denne fasen. Hvordan får vi til det?, spurte hun, og pekte på at dette er et helt sentralt spørsmål.

Kobro viste til at innovasjon egentlig ikke er noe nytt, og det er egentlig innen feltet psykisk helsearbeid man har turt å prøvd noe nytt, men at videreutvikling av modeller for pårørendearbeid er et av tiltakene som nå også ligger inne i planene. – Å tilby bydelene kompetanse, slik at de skal kunne løfte pårørendearbeid i Oslo kommune, ligger inne i planen, sa hun.

– Det er viktig å ha med brukerorganisasjonene, startet psykologspesialist Kari Bøckmann med. Hun har blant annet skrevet boken «Pårørende i helsetjenesten». Hun begynte allerede som 18-åring på en akuttpost og lurte på hvor alle de som står rundt denne pasienten er. Dette dannet så grunnlag for en gryende interessen for pårørendearbeid.

– Det er ingen tvil om hvem som er de viktigste omsorgspersonene for pasienten. Det er lettere å samtale med pasienten dersom man faktisk vet litt om bakgrunnen, og dette kan man få fra de pårørende, fortale Bøckmann.

Hun viste til psykisk helseplan for bydel Alna, som hun mente er et så godt eksempel at den har vært til inspirasjon for et kapittel i en av hennes bøker. La fram forslag til samtaleguide, kartleggingsskjema, samtykkeerklæring, kriseplan, rett og slett en verktøykasse for helsepersonell.

– Vi vet at det er veldig viktig på alle områder. Vi har erfaringsbasert kunnskap som tydeliggjør viktigheten og vi har kunnskapsbasert praksis som sier det samme. Statlige føringer og lovverk ligger som overordnede krav. Det er altså ikke noen tvil. Vi vet masse om betydningen av samarbeid, sa Bøckmann. Hun pekte eksempelvis på muligheten for å komme tilbake i arbeid, oppnåelse av mestring, og lignende.

Hun viste også til at vi allerede vet mye om pårørendes belastning. – Vi vet at pårørende er sentrale kunnskapskilder om den som er syk, familien og nettverket. Vi vet at pårørende utfører store omsorgsoppgaver, ønsker informasjon, samarbeid og anerkjennelse. Vi vet at pårørende opplever betydelige belastninger, og at pårørendes mestring og opplevelse av belastning påvirkes av helsepersonells måte å samarbeide på, sa Bøckmann.

Hun mente at samtykke til å involvere pårørende jevnlig bør drøftes med brukeren. Dersom forholdet mellom brukeren og pårørende er vanskelig, bør helsepersonell vurdere om de kan bedre situasjonen. Helsedirektoratet har også nylig gitt ut en veileder som heter «Sammen om mestring». I denne pekte Bøckmann på at taushetsplikten trekkes fram, og at denne vanligvis ikke står i veien for informasjon til pårørende, men snarere tvert imot. Helsepersonell har mange ganger plikt til å involvere pårørende, sa hun.

Dagen fortsatte så med gruppearbeid. Spørsmålsstillinger var: Hva trenger man for å få til et godt samarbeid med pårørende i Oslo? Rutiner? Verktøy? Mer kompetanse? Ressurser? Endringer i organisasjonen? Finnes det andre tilbud til pårørende som det ikke nødvendigvis står skrevet psykisk helsevern på?

De ansatte i bydelene kom opp med en rekke ulike svar, ønsker og problemer. Tema som ble drøftet var blant annet:

– Hvem skal kurset rette seg mot? Hvem skal gjøre hva? Det er flere instanser som er innblandet. Et godt kartleggingsverktøy trengs. Ulike lukkede systemer forhindrer samarbeid. Det trengs felles systemer som prater sammen.
– Kurs inn i tjenesten og på tvers. Ønsker å møte pårørende selv på disse kursene og ikke bare teknisk.
– Heldige som har PIO. Sikre at informasjon når frem til pårørende. Diskutere hvilke mulige roller pårørende skal og kan ha.
– Nødvendig å skille mellom ivaretakelse og involvere som ressurs?
– Ambassadør for pårørende i teamet
– Kartleggingsverktøy med sjekklister. Dette har vi, men de følges bare delvis opp i etterkant av kartleggingen.
– Invitere pårørende inn i gjennomgang og revidering av behandlingsplanen årlig.
– Kunnskap om taushetspliktens muligheter må økes
– Erfaringskonsulenter bør vurderes ansatt

Brukerorganisasjonene LPP, Aurora, Hvite Ørn, Mental Helse og WSO gikk i 2011 sammen med «Fellesaksjonen for medisinfrie behandlingsforløp», for å følge opp sentrale myndigheters pålegg til helseforetak om å opprette medisinfrie tilbud. I 2010 ble det av myndighetene sendt et oppdragsbrev til regionale helseforetak der de ble pålagt å lage regionale og lokale planer for redusering av tvang. De ble pålagt å komme med systematisk innføring av alternative metoder for tvang, også medisinfrie tilbud. Når planene kom, var nesten ikke medisinfrie tilbud med. Hovedkravene til Fellesaksjonen er medisinfrie døgnbaserte behandlingsenheter som et reelt og etablert valg tilgjengelig for mennesker i krise. Det er kommet politiske signaler fra sentralt hold at dette skal følges opp, men helseforetakene tar ikke dette på alvor. 3 år etter starten på Fellesaksjonen er det ikke blitt mer medisinfrie tilbud i Norge, heller motsatt.

Aksjonsgruppa utfordrer Helseministeren

Deler av aksjonsgruppa for Fellesaksjonen møtte 26. september Helseminister Bent Høie, og spurte hvordan han stiller seg til de få valgmulighetene som finnes innenfor behandling av psykisk helse samt hva han har tenkt å gjøre, ettersom det er veldig lite å velge mellom i behandlingene innenfor feltet psykisk helse. Høie svarer at medisinfrie tiltak er spennende tanker og at han er godt kjent med kravet. Han har vært i møte med sin danske kollega og snakket da om en mulig utprøving på nordisk nivå. Dessverre måtte denne gå av rette. Og dessverre er dette i tråd med utviklingen av medisinfrie tilbud. Selv om empiri viser at flere blir friskere når de slutter med medisin (ref. WHS), viser det seg at helseforetakene ikke prioriterer dette. En god grunn er at regjeringen ikke legger øremerkede penger på bordet til nettopp medisinfrie tiltak.

Det handler om muligheten til å velge!

Styreleder i LPP, Anne-Grethe Terjesen, som er med i aksjonsgruppa for Fellesaksjonen, hevder at det handler om muligheten til å kunne velge, ikke å være for eller imot medisinering; noen kan ønske å ta medisiner i en akuttfase for å kunne komme i gang med behandlingsopplegget, for andre er det viktig med et helt medisinfritt behandlingsforløp. Terjesen viser til de tre hovedmålene hos Fellesaksjonen, som for det første er at en pasient ikke skal utsettes for tvangsmedisinering. Medisiner skal kun brukes hvis man ønsker det selv. For det andre er selve behandlingen å kunne være på et trygt sted, en seng å sove i, regelmessige måltider, og et menneske å snakke med. Med andre ord et lavterskeltilbud som gir trygge rammer. For det tredje å utvikle gode behandlingskulturer for medisinfri behandling, som kan styrke et fagfelt med behov for kunnskapsutvikling.

Terjesen konkretiserer med at hvis man ønsker å få ned tvangsbruken i Norge, er det avgjørende at brukeren får et tilbud som de kan si ja til. I dag finnes det få valgmuligheter innen behandlingen av psykiske lidelser. Medisiner skaper en følelse av tvang, noe som igjen fører til at mange vegrer seg for å kontakte hjelpeapparatet når de burde, for de føler seg ikke trygge.

Større fokus – men vi trenger HANDLING NÅ!

De gode ordene til myndighetene er ikke fulgt opp, og det mangler fortsatt medisinfrie behandlingsforløp over hele landet. Likevel har Fellesaksjonen lyktes med å bringe mer fokus på saken, både hos myndigheter, i deler av helsevesenet, hos privatpersoner og i organisasjonene. De fikk løftet saken høyt i Helsedepartementet og hos den forrige helseministeren. Det er av myndighetene tatt frem som et prioritert område i flere sammenhenger, og nåværende helseminister har snakket om valgfrihet og brukermedvirkning. Uansett trenger vi å se handling nå, sier Anne-Grethe Terjesen. Vi kommer til å stå på så helseforetak kan gi mennesker med psykiske lidelser en valgmulighet, og at det blir medisinfrie behandlingsforløp over hele landet.

Les mer om saken på Fellesaksjonen sine nettsider: http://medisinfrietilbud.no/fellesaksjonen/

Myndighetene, her representert ved Barne,- ungdoms,- og familiedirektoratet (Bufdir), finner ikke lengre pårørendes innsats viktig, og kutter den økonomiske støtten i sin helhet.

Det var i juli Landsforeningen for Pårørende innen Psykisk helse mottok det oppsiktsvekkende brevet fra Bufdir, der støtten reduseres i sin helhet. For LPPs del utgjør dette 1 million kroner, noe som også utgjør 1/4 av LPPs totalbudsjett. Regjeringens storslåtte satsning på psykisk helse og frivillighet uteblir dermed.

Driftstilskudd til funksjonshemmedes organisasjoner skal gis med følgende formål: «Formålet med tilskuddsordningen er å styrke mulighetene for frivillige organisasjoner til å jobbe mot diskriminering og for likestilling av personer med nedsatt funksjonsevne i samfunnet». I følge Bufdir gjør altså ikke pårørende dette.

– Her må det i beste fall være en kraftig misforståelse, sier styreleder i LPP Anne-Grethe Terjesen. Hun trodde ikke sine egne ører da hun fikk høre Bufdirs argumentasjon for å stoppe støtten til LPP. – At ikke pårørende daglig kjemper mot diskriminering og for likestilling av både seg selv og sine kjære, må jo i beste fall bero på en sterk misforståelse, sier hun.

Terjesen viser til at mange brukere faktisk ikke har anledning til å tale egen sak, og at det da vil være de pårørende som står for dette arbeidet i sin helhet. I tillegg viser også forskningen at pårørende selv sliter med diskriminering og ekskludering fra arbeidsplassen og samfunnet.

– Her ser vi regjeringens nye politikk i praksis. Man gir med den ene hånden, men tar med den andre. Dette er absolutt ikke den satsningen på det psykisk helsefeltet som vi hadde håpet å nå få. Dette er bare beklagelig, avslutter Terjesen.

LPP har påklaget vedtaket. Les klagen i sin helhet her.

Landsstyreleder Anne-Grethe Terjesen og daglig leder Kenneth Lien Steen fikk hele 40 minutter med helseminister Bent Høie (H). Etter møtet var begge enige i at dette hadde vært positivt, og at helseministeren så absolutt var lydhør for å høre om pårørendes utfordringer og situasjon.

Terjesen startet møtet med å fortelle om hvordan det er å være pårørende til en som strever psykisk og hvordan dette påvirker pårørende selv. Hun viste også til LPPs rådgivningstelefon, og pekte på viktigheten av at et slikt lavterskeltilbud for pårørende blir styrket.

Helseministeren ble så overrekt Bente Weimands doktoravhandling «Sammenvevde liv». Terjesen forklarte så om noen av hovedfunnene i denne forskningen, nemlig at pårørende opplever byrde og har en dårligere helse selv enn den generelle befolkningen. At pårørende må balansere en rekke hensyn, gjøre valg på vegne av andre og seg selv, samtidig som vi kjemper med motstridende følelser og tanker. Det tredje poenget Terjesen fro fram er at pårørendes erfaringer med helsepersonell i hovedsak er negative. Pårørende blir ikke involvert og vi ønsker også å bli inkludert og motta støtte for vår egen del. Weimands fjerde funn er at sykepleierne anser at deres ansvar først og fremst er ovenfor pasienten, og å skape en allianse med denne. Sykepleierne opplever selv at de ofte må ekskludere pårørende. Hennes konklusjon er derfor også at retningslinjer må på plass for å ivareta pårørendes behov, og støtten må tilpasses den enkelte pårørende, forklarte Terjesen.

Det har kommet en rekke ulike statlige føringer som sier noe om at pårørende må inkluderes og involveres. I 2011 fikk vi NOUen «Når sant skal sies om pårørendeomsorg». Der ble det stadfestet at pårørende allerede står for 50 % av omsorgen i hjemmet. NOUen har hovedfokus på barn som pårørende, og har for så vidt også uteglemt voksne. Vi vet også at Samhandlingsreformen legger opp til at stadig mer omsorg skal flyttes ned til et så nært nivå som mulig, og aller helst inn i hjemmet. Det vi og andre pårørende melder at de trenger, er jo et pusterom, hjelp, støtte og veiledning. Vi er derfor noe betenkte til om et ytterligere ansvar skal over på oss pårørende. Vi kjenner dette på kroppen hver eneste dag, ble en lydhør helseminister fortalt. Han fikk også skryt for å ha fulgt opp stortingsmelding 29 – «Morgendagens omsorg».

Dette er et arbeid som LPP har tatt initiativ til. Her vet vi at det er satt av 10 millioner kroner til en ny pårørendepolitikk, og der håper vi jo selvfølgelig at vi kan få være en aktiv part i dette arbeidet. Vi har allerede varslet Helsedirektoratet om at vi gjerne ønsker å bidra med vår kunnskap og kompetanse, så det håper vi også at faktisk blir gjort. Samtidig håper vi jo selvfølgelig at den nye regjeringen ser at det er et behov som ligger godt over dette nivået, så vi håper selvfølgelig også at dette bare er starten på en styrking og satsing også på pårørendefeltet, men samtidig er disse 10 millionene for hele pårørendefeltet. Psykisk helse er avhengig av en styrking, sa Terjesen.

Behovet for at pårørende skal bli tatt på alvor når man ber om hjelp ble også tatt opp, i tillegg til et ønske om flere uformelle møteplasser for pårørende, som det PIO-senteret i Oslo er. Terjesen etterlyste også regjeringens oppfølging av nasjonal strategigruppe 2 sine 5 mål, noe Høie umiddelbart fulgte opp, med å henvende seg til sine rådgivere med forespørsel om dette var noe de var kjent med, og som ble fulgt opp.

Tilbake sto to godt fornøyde LPPere, som følte møtet hadde vært konstruktivt, som følte seg tatt på alvor, og som følte en veldig seier over helseministerens etterlysning av systematiske tilbakemeldinger fra pårørende.