Thomas Fernandes er selv pårørende. Han savner et større fokus på menn som pårørende.

Av: Helena Walle

– Hvor ofte har du hørt ordet pappa i løpet av denne konferansen? Spør Fernandes.

Ordene pappa og fedre er sjeldent brukt under Likepersonkonferansen 2014. Den største delen av deltakerne er kvinner og mødre som pårørende. Fernandes mener at dette ikke er en unnskyldning til å utelukke fedre og menn som pårørende.

Avlaste hverandre

Thomas Fernandes kom til Norge på 1970-tallet. Kona hans er norsk, og sammen har de to døtre. Begge døtrene er voksne, men en av dem sliter med den psykiske helsen.  Fernandes forteller at det kom som et sjokk da han fikk vite at datteren var syk. Han visste ikke hva han skulle gjøre, eller hvordan han skulle opptre.

– Jeg var redd, men veldig glad for at vi var to om å dele ansvaret og avlaste hverandre, forteller han.

Han er klar over at relasjonen mellom far og datter, og mor og datter kan være forskjellig. Ofte har mor og datter et spesielt omsorgsbånd. Dette betyr ikke at far ikke kan bidra med noe. Far kan for eksempel bidra med det praktiske. Han forteller om en gang datteren ville på ferie, men ikke ønsket å reise alene. Da stilte Fernandes opp og tok med seg sin voksne datter på ferie.

– Hadde ikke min kone og jeg laget en formel og oppskrift på hvordan vi skulle fordele oppgavene i forhold til vår datter hadde jeg ikke visst hva jeg skulle gjøre, innrømmer han.

– Jeg tror mange opplever at kvinnens rolle er veldig klar. Det er ikke bærekraftig når mannen ikke vet hva hans rolle er, spesielt i forhold til det å være pårørende, sier han.

Uvitende

Under de mange foredragene på Likeperson-konferansen blir ikke fars rolle nevnt èn gan

g. Ungdommene ved Forandringsfabrikken snakket om familien i helhet, men drar stadig frem mor som eksempel. Fernandes tror dette skyldes det spesielle båndet til mor, eller at far ikke har vært til stede.

Han ønsker spesielt at LPP setter fokus på fedre og mannens rolle som pårørende. Som han selv opplevde i begynnelsen, er det mange menn som ikke vet hva de skal gjøre i en situasjon hvor noen i familien blir psykisk syk.
– Det er flere tilfeller hvor mannen stikker av eller ikke gjør noe som helst, forteller han.

Det som er viktig å huske på er at det er mange menn som bidrar til situasjonen, og til og med er den eneste pårørende. Nettopp derfor burde man trekke frem de fedrene som får det til, og vise eksempler for de som ikke får det til, mener han.

– Gi mennene en konkret rolle som hjelper brukeren, det er jo derfor vi er her på LPPs konferans

e. For å bli best mulig pårørende, sier han.

Samarbeid og åpenhet

Han mener på ingen måte at han vet hva som er best, men ønsker at det fantes tiltak for menn som pårørende i Norge. I Danmark har de blant annet fedrekafeer, hvor pårørende fedre møtes over en kaffe og snakker sammen om det å være pårørende.

I dag bor datteren hans i en omsorgsbolig og har det veldig bra. Familien til Fernandes har vært åpen om datterens lidelse med familie og venner. Han mener at åpenhet er noe som også vil føre til mer fokus på menn som pårørende.

– Åpenhet kan føre til at flere menn vet hva de kan bidra med og føle seg sett, sier han.

Vi registrerer med beklagelse at direktoratet leter med lykter etter muligheter for å ta LPP ut av sine tilskuddsordninger. Mens direktoratet tidligere gikk på det politiske, opplever vi nå at man prøver seg med nye argumenter, og nå går på formaliteter.

Under følger Bufdirs siste vedtak i sin helhet. I tillegg følger også LPPs tilsvar til dette. Det vises også til at dette er behandlet av et «ekspertutvalg». Dette utvalget har bestått av, i tillegg til Bufdir selv: FRAMBU, Helsedirektoratet, TRS, Norges parkinsonforbund (på vegne av FFO), Norsk forening for osteogenesis imperfecta (på vegne av FFO) og Norges Handicapforbund (på vegne av SAFO).

Helt nederst på siden finner du også tidligere dokumenter til saken.

 

Bufdirs «nye» avslag

Oversendelse av klage på godkjennelse som tilskuddsberettiget organisasjon – driftstilskudd til funksjonshemmedes organisasjoner – Landsforeningen for pårørende innen psykisk helse (LPP)

LPP fikk avslag på sin søknad om godkjenning som tilskuddsberettiget organisasjon for tilskuddsåret 2014. Vedtaket ble formidlet organisasjonen i brev datert 30.6.2014. Vedtaket ble fattet etter råd fra tilskuddsordningens Ekspertutvalg (jfr. tilskuddsregelverkets §§ 12, 13 og 31).

I vedtaket skriver Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir) blant annet at:

«Bufdir finner at organisasjonen ikke er innenfor ordningens formålsparagraf, eller at den tilfredsstiller ett eller flere av de grunnleggende inngangskravene fastsatt i regelverkets § 8, og dermed ikke er berettiget som tilskuddsmottaker av driftstilskudd etter tilskuddsordningen for funksjonshemmedes organisasjoner. Søknaden om tilskudd avslås.

Som grunnlag for Bufdirs vedtak i saken vises det til tilskuddsordningens § 1 der det står følgende: «Formålet med tilskuddsordningen er å styrke mulighetene for frivillige organisasjoner til å jobbe mot diskriminering og for likestilling av personer med nedsatt funksjonsevne i samfunnet.». Videre vises det til § 8 bokstav a til d der det fremkommer at en organisasjon etter denne tilskuddsordningen må organisere og jobbe for personer med nedsatt funksjonsevne, og at det åpnes for at pårørende vil være en gruppe som i tillegg kan inngå i medlemsgrunnlaget. Deres organisasjon er en organisasjon som kun representerer og tar i mot medlemskap fra pårørende – jfr. organisasjonens vedtekter §§ 1 og 3. Ettersom organisasjonen dermed ikke jobber ut i fra formålet til ordningen og heller ikke har sin primære aktivitet for personer med nedsatt funksjonsevne, eller er en organisasjon der denne gruppen utgjør hoveddelen av medlemsmassen, er organisasjonen ikke innenfor ordningens målgruppe og kan ikke motta tilskudd etter denne»

Organisasjonen ble etter en nærmere vurdering fra Bufdirs side plassert på uttrappingstilskudd for 2014 av hensyn til forutsigbarhet for organisasjonen i forbindelse med innføring av nytt tilskuddsregelverk. Uttrappingstilskuddet medfører en halvering av driftstilskudd i 2014 sammenlignet med tilskuddet fra 2013.

Organisasjonen valgte å klage på vedtaket i brev datert 4.8.2014. Klagefrist var satt til 15.8.2014 og klagen er således rettidig innsendt.

Organisasjonens klagegrunnlag
I klagen anfører LPP at organisasjonens virksomhet er i tråd med intensjonene i tilskuddsregelverket ettersom pårørende driver et viktig arbeid for funksjonshemmede brukere innen psykisk helse og utgjør en viktig støttegruppe for disse. I klagen står det bl.a. følgende:

«Formålet med tilskuddsordningen sier at ‘Målgruppen for tilskuddsordningen er frivillige og demokratiske organisasjoner som baserer seg på individuelt medlemskap og som jobber mot diskriminering og for likestilling av personer med nedsatt funksjonsevne i samfunnet. Tilskuddsordningen skal legge til rette for medlemmenes deltakelse i organisasjonen, og for at organisasjonene kan drive interessepolitisk arbeid og gi service og likemannstilbud til egne medlemmer’. Vi kan ikke av dette Iese at pårørende skal ekskluderes, eller at det her legges føringer for at dette arbeidet skal drives og gjennomføres av brukeren selv, som vi også vet ikke alltid er i stand til å gjøre dette, men er avhengig av sterke pårørende i en støttefunksjon for å kunne greie nettopp dette.

Dersom pårørende skal kunne gis mulighet til å drive interessepolitisk arbeid og likemannstilbud for egen del, for slik å kunne styrke seg selv, og dermed også brukeren, må også pårørende gis anledning til nettopp dette.»
Det henvises også i klagen til utredninger som peker på pårørendes viktige rolle som omsorgs- og støttepersoner for personer med nedsatt funksjonsevne.

Videre skriver organisasjonen i klagen at de anser at overgangreglene i tilskuddsordningen skal skjerme organisasjonene som mottok tilskudd i 2013 fra nedgang i 2014, og at et vedtak om uttrappingstilskudd dermed ikke er i tråd med dette.

Bufdirs vurdering av klagen
Bufdirs opprinnelig vedtak er fattet på bakgrunn av formålsbestemmelsen i LPPs vedtekter og det er Bufdirs utgangspunkt at vedtektene, som organisasjonens øverste styringsdokument, må angi et formål og en innretning som er i tråd med regelverket for at kravene i bl.a. §§ 1 og 8 først ledd bokstav a til d skal være oppfylt. Som det oppgis i Bufdirs opprinnelig vedtak er denne tilskuddsordningens målgruppe funksjonshemmedes organisasjoner, men der regelverket også åpner for at pårørende kan spille en viktig rolle og at disse bl.a. kan regnes med som støtteberettigede medlemmer. Bufdir er heller ikke uenig i at pårørende har en svært viktig omsorgsrolle for mange funksjonshemmede.

Det må likevel ikke være tvil om at bestemmelsene i regelverket angir at det er personer med nedsatt funksjonsevne som er hovedmålgruppen, men at pårørende kan regnes som en viktig tilleggsmålgruppe for disse. En organisasjon kan ha som formål å arbeide for interessene til både personer med nedsatt funksjonsevne og deres pårørende, men det vil ikke være tilstrekkelig dersom organisasjonen jobber kun for pårørende og deres interesser da hovedmålgruppen for tilskuddsordningen dermed er utelatt. Organisasjonen vil da i realiteten ikke være en organisasjon for funksjonshemmede i tråd med regelverkets § 1 eller § 8 annet ledd bokstav a til d.

Bufdir ser det som viktig at vår praksis angående kriteriene for tilskuddsberettigelse tydelig avgrenser hvilke organisasjoner som faller innenfor målgruppen som er tiltenkt støtte i denne tilskuddsordningen Dersom det åpnes for at organisasjoner som har andre formålsbestemmelser og målgrupper enn regelverket legger til grunn vil dette kunne skape en fragmentering som vil ramme de organisasjonene som tilskuddsordningens formål i dag er rettet mot negativt. Direktoratet mener det er sannsynlig at det finnes en rekke organisasjoner som i sitt praktiske arbeid har varierende grad av aktivitet rettet mot personer med nedsatt funksjonsevne uten at dette er organisasjonens definerte formål. Derfor er det grunn til å tro at dersom slike betraktninger legges til grunn for vurdering av tilskuddsberettigelse vil dette medføre at flere organisasjoner vil komme inn i ordningen enn det som er intensjonen med dagens regelverk.

Bufdir fastholder dermed at det er LPPs vedtekter som utgjør grunnlaget for våre vurderinger og at det er formålsparagrafen slik den i dag er formulert som er førende. I LPPs vedtekter § 1 fastslås formålet å være:

«LPP er en landsomfattende ideell interesse- og brukerorganisasjon for pårørende innen psykisk helse.

LPP arbeider for anerkjennelse og respekt for pårørendes situasjon, både overfor myndigheter og samfunnet for øvrig, og for en bedre prioritering av samfunnsmessige ressurser for å styrke tilbud og tiltak i og utenfor behandlingsinstitusjon. LPP bistår pårørende med råd og veiledning når det gjelder psykisk helsevern og psykisk helsearbeid. Organisasjonen er partipolitisk uavhengig, og er livssynsnøytral.»

I tilskuddsregelverkets § 1 står det følgende:

«Formålet med tilskuddsordningen er å styrke mulighetene for frivillige organisasjoner til å jobbe mot diskriminering og for likestilling av personer med nedsatt funksjonsevne i samfunnet. Tilskuddsordningen skal legge til rette for medlemmenes deltakelse i organisasjonen, og for at organisasjonene kan drive interessepolitisk arbeid, likepersonsarbeid og gi service til egne medlemmer.»

I regelverkets § 8 annet ledd a til d står det følgende:

«a) Organisasjonens medlemmer må i overveiende grad bestå av personer med nedsatt funksjonsevne og deres pårørende.
b) Organisasjonen må være representativ for den gruppe av personer med nedsatt funksjonsevne den representerer, og være åpen for alle som tilhører gruppen.
c) Organisasjonen må ha som formål å forbedre livsvilkår for personer med nedsatt funksjonsevne, og jobbe for deres interesser.
d) Organisasjonen må arbeide for samfunnsmessig likestilling og deltakelse for gruppen den organiserer.»
Slik Bufdir ser det angir LPPs formålsbestemmelse at organisasjonen har en virksomhet som ikke faller inn under de nevnte bestemmelser i tilskuddsregelverket. Denne vurderingen er gjort med bakgrunn i råd fra tilskuddsordningens Ekspertutvalg (jfr. tilskuddsregelverkets §§ 12, 13 og 31)

Når det gjelder klagens punkt om overgangsreglene viser Bufdir til tilskuddsregelverkets § 35 fjerde ledd der det fremkommer at bestemmelsene om vern mot nedgang i tilskudd ikke gjelder for de organisasjoner som blir satt på uttrappingstilskudd. Det vises også til utlysningen for tilskuddet for 2014 punkt 3.2. der det stod følgende:

«Overgangsreglene i ordningen sikrer at ingen organisasjon kan gå ned i tilskudd ift. 2013, eller at man kan motta mer enn 10% økning ift. 2013 (jfr. regelverkets § 35 første ledd). Unntaket er for organisasjoner som blir plassert på uttrappingstilskudd fordi man ikke tilfredsstiller kravene etter regelverkets § 8 annet ledd, jfr. § 14.»

Konklusjon

Bufdir kan ikke se at det framkommer opplysninger i klagen som gir grunn til at vi skal endre vårt opprinnelige vedtak.

Saken oversendes Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet for endelig avgjørelse.

 

LPPs tilsvar

Viser til Barne-, ungdoms- og familiedirektoratets (Bufdir) oversendelse av klage på godkjennelse som tilskuddsberettiget organisasjon.
Vi ønsker å påpeke to momenter til departementet, da vi ser at Bufdir nå har gått bort fra sine opprinnelige hovedargumenter.

Uttrappingstilskudd

Bufdir viser til at LPP er satt på uttrappingstilskudd og viser til regelverkets § 8 og 35 fjerde ledd. I sistnevnte fremkommer det at vern mot nedgang i tilskudd ikke gjelder for de organisasjoner som blir satt på uttrappingstilskudd.

Regelverkets § 14 regulerer uttrappingstilskuddet og sier at de organisasjoner som ikke tilfredsstiller krav til antall tellende medlemmer og fylker. § 8 sier at krav om antall medlemmer er 250 medlemmer i minst 5 fylker. LPP har i underkant av 3000 medlemmer i alle landets 19 fylker. LPP skal i så måte ikke settes på uttrappingstilskudd med denne begrunnelsen, da LPP oppfyller alle formelle kvantitative minimumskrav.

Vedtekter

Bufdir viser nå til LPPs vedtekter som sin hovedargumentasjon. LPP er kjent med, og har også erkjent ovenfor Bufdir, at våre vedtekter ikke lengre er i tråd med det nye regelverket til tilskuddsordningen. Vi har tolket at Bufdir nå er enige i at LPP oppfyller alle øvrige krav, men der LPPs vedtekter § 1 nå er det som må justeres. Dermed er vi på nytt over på tilskuddsordningens overgangsordning, ettersom LPP allerede var tilskuddsberettiget ved den gamle ordningen.

Den 19.11.13 gjennomførte Bufdir derfor et informasjonsmøte om hvordan vi skulle få foretatt nødvendige justeringer, i tråd med nytt regelverk. På side 7 i Bufdirs presentasjon (vedlagt), finner vi at ingen organisasjoner faller ut av ordningen før tidligst i 2018, med mindre man blir satt på uttrappingstilskudd. Da vi altså tilfredsstiller minimumskravene, kan vi ikke se at vi skal settes på uttrappingstilskudd (se også side 24).

På side 42 i Bufdirs presentasjon fremkommer det at «det gis dispensasjon for kravene i regelverket for årene 2014, 2015, 2016 og 2017 for organisasjoner som i dag mottar tilskudd dersom: 1. det er nødvendig med vedtektsendringer for å oppfylle kravene». Det fremkommer også at vedtektsendringer må være gjennomført innen søknadsfristen for tilskuddsåret 2018. LPP erkjenner altså at vi har behov for å gjennomføre vedtektsendringer og har berammet landsmøte i november 2015, for nettopp å gjøre dette, som tidligere påpekt til Bufdir.

Med bakgrunn i dette fremstår det dermed på oss som merkelig at våre vedtekter da skal danne hovedargumentasjon for å stryke oss fra tilskuddet, da Bufdir selv sier at man har gitt dispensasjon, slik at nødvendige vedtektsendringer kan gjennomføres. Vi tolker for øvrig som nevnt at Bufdir har gått tilbake på øvrig argumentasjon, og velger derfor heller ikke å utdype disse nå, men vil selvfølgelig gjøre dette om ønskelig.

Med vennlig hilsen,

Landsforeningen for Pårørende innen Psykisk helse

 

Presentasjon fra Bufdirs informasjonsmøte 19.11.2013

Bufdirs brev der LPP fratas sin støtte

Klage fra LPP på Bufdirs første vedtak

Pårørendeprogrammet styrkes

Gjennom Stortingsmelding 29 – Morgendagens omsorg vet vi at det skal utformes en helt ny pårørendepolitikk. I statsbudsjettet er det satt av 10 millioner kroner til «Pårørendeprogrammet 2020». Utfordringen er at dette gjelder hele pårørendefeltet, og altså ikke bare innen psykisk helse. Dette gjelder dermed psykisk helse, rus, rop og somatikk.

Vi synes det er flott at pårørendeprogrammet styrkes med 2 millioner og at man viderefører arbeidet, men sett i lys av det feltet man skal se på, er jo dette allikevel svimlende lite. Dersom man ønsker at pårørende faktisk skal satses på, må man ha et mye større ambisjonsnivå i framtiden.

Vi merker oss også at regjeringen heller ikke har prioritert hjelpetelefonen for pårørende denne gangen heller, så vi er svært usikre på hvilken satsning dette etter sigende skal være på psykisk helse generelt, og pårørende spesielt.

20 millioner kroner til transporttilbud for psykisk syke.

Pårørende ønsker at både brukere og pårørende skal få hjelp lenge før krisen oppstår. Dessverre opplever vi fortsatt at det er vanskelig å bli hørt før det er fare for liv og helse. Belastningen brukerne og pårørende blir utsatt for før krisen oppstår er det ingen som ser eller tar tak i. Transporttilbudet er en del av den krisen vi må håndtere.

Vi er derfor glade for at det settes av 20 millioner kroner til transporttilbud for psykisk syke som en del av et helhetlig tilbud ved krise. Må den syke transporteres, skal transporttjenesten gjøres på en så verdig, helsefaglig forsvarlig og god måte som mulig, hvor politi kun bistår når det er nødvendig. Belastingen er stor nok om en ikke i tillegg skal få politiet inn i hjemmet. Det er derfor svært gledelig at regjeringen følger opp regjeringsplattformen på dette området.

Hva får organisasjonene?

LPP stiller seg undrende til hva organisasjonene får. Dette er i beste fall uklart, da flere poster er slått sammen. Hva slags rolle tenker man at frivilligheten skal ha? De brukerstyrte sentrene ligger nå i samme post som organisasjonene, og konkurrerer dermed om de samme midlene som egen organisasjon. LPP ønsker at tilskudd til kommunene skal følges av en forutsetning at kommunene spiller på lag i forpliktende samarbeid mellom organisasjonene, slik at best mulig tilbud, som treffer der behovet faktisk er, innføres.

Satses det på psykisk helse og kompetanse?

Statsbudsjettet sier at det er et overordnet mål å bl.a. å sikre tilstrekkelig helsepersonell med riktig kompetanse for å ivareta gode og trygge tjenestetilbud, og ha en god utnyttelse av personellressursene. Sintef og Rambøl sier at det var 15 945 årsverk innen kommunalt psykisk helsearbeid og rus. 11 955 og 3900 innen hvert område. 57 % av personalet innenfor kommunalt psykisk helsearbeid har relevant høgskoleutdanning. Det er dermed åpenbart at det ikke har vært noen særlig satsing innen psykisk helse, og uten relevant kunnskap kan vi vanskelig se at et best mulig tilbud vil bli gitt. Mye læres også gjennom livets skole, men sammenlignet med alle andre felt innen helsevesenet, er knappe halvparten allikevel et oppsiktsvekkende tall.

Endringsagent

Helseministeren sier at pårørende og brukerne skal være en endringsagent. Ut fra statsbudsjettet er det altså vanskelig å se om pårørende, brukere og organisasjonene får en styrket rolle for å kunne utføre den rollen. I tillegg kan vi altså ikke se at det frivillige arbeidet er styrket i forhold til samarbeid med kommunene for å få de gode løsningene på plass.

Opptrappingsplan i rus – hva med psykisk helse?

Vi er positive til at man har begynt med en opptrappingsplan for rus, men vi undres over at man ikke har tatt med seg psykisk helse i dette arbeidet, når man har valgt organisatorisk å slå sammen disse tjenestene i kommunene og spesialisthelsetjenesten. Veilederen sammen om mestring er også en sammenslåing av feltene, og det er da underlig at psykisk helse ikke inkluderes i en slik opptrappingsplan.

Styrking av arbeid med psykisk helse og rus i kommunene

Vi er veldig fornøyd med at arbeidet med psykisk helse og rus styrkes i kommunene. Det er viktig at kommunene da prioriterer dette, og vi er engstelige for at disse midlene vil gå til å dekke opp andre tjenester i kommunene med dårlig økonomi. Dersom det viser seg at kommunene ikke bruker pengene til det de er tiltenkt, bør man vurdere å øremerke midlene. Men dersom pengene går til sine formål, så fortjener regjeringen honnør for å styrke dette arbeidet i kommunene.

Satser en på pårørende?

Det ligger noen positive signaler i statsbudsjettet, men det ligger også en rekke uklarheter, og som vi har sagt tidligere, så sporer vi heller ikke nå den kraftige satsningen, spesielt på pårørende, som vi så mange ganger har hørt så mye fint om.

Formålet med spørreundersøkelsen er å få økt kunnskap til, og forståelse av, hvordan personer med schizofreni og deres pårørende opplever møtet med helsevesenet, samt deres kunnskap om schizofreni og behandlingsforløp.

Spørreskjemaet tar ca 15 minutter og besvare, og er en del av en nordisk undersøkelse.

Vi garanterer at de innsendte besvarelsene vil bli behandlet konfidensielt. Ingen av dine svar vil senere kunne koples til deg som person. Undersøkelsen gjennomføres av Medmind AB Du kan lese mer om Medmind på www.medmind.se.

Undersøkelsen finner du her.