Pårørendesenteret i Oslo har 3 personlige ombud. Joakim Serpinsky er en av disse. Vi har tatt oss en prat med Joakim for å lære mer om hva Personlig Ombud er, samt høre hvordan det fungerer i praksis.
En brukers historie om Personlig Ombud
Hun hadde en vanskelig barndom, og sliter i dag med rusproblemer og er bipolar. Diagnosen bipolar fikk hun etter mange år på forskjellige typer medisin. Hun har hatt kreft og sliter med andre somatiske sykdommer. I tillegg hadde hun opparbeidet seg gjeld. Hun har vært i NAV-systemet i hele 25 år, med forskjellige berøringspunkter. Ingen har kunnet hjelpe henne med alt, for systemene snakker ikke alltid sammen. Hun var sliten og fikk angst, og hadde ingen energi til å manøvrere seg i systemene. Det som til slutt ble livreddende for henne var ordningen Personlig Ombud på Pårørendesenteret i Oslo.
Hun ble mobbet som barn og hadde en alkoholisert far, uten at noen plukket det opp og ga henne hjelp. Hun mistet moren av kreft på slutten av tenårene, etter et langt sykdomsforløp. Da arvet hun penger og fikk kjøpt seg sin første leilighet. Dette ble starten på en periode med mye rus og farting ute på byen.
Psykisk syk, men ingen diagnose.
I 2003 begynte hun å få dårlig psykisk helse, men hun fikk ingen diagnose, og det ble derfor ikke registrert i fastlegesystemet. Hun fikk ikke hjelp av fastlegen til å komme inn på en DPS selv om hun ba om det, og la seg derfor selv inn på en privat rusklinikk der hun var i fire måneder. Tre ganger i livet har hun initiativ til privatpsykolog, da hun falt utenfor DPS-ordningen. Noen år senere fikk hun konstatert kreft og psyken ble verre. Det at hun ikke ble trodd når hun sa at hun var psykisk syk, har gitt henne en kraftig knekk i selvtilliten. Det har ført til mange vanskelige tider i løpet av mange år. Det skulle gå hele seks år før hun fikk diagnosen bipolar.
Hun har en gnagende følelse av at ingen i fastlegesystemet tok vare på henne eller tok henne på alvor. Hun har derfor byttet fastlege mange ganger. Mye av det hun ba om, fikk hun ikke. Hun følte seg krenket av fastlegesystemet, og knakk sammen. Når hun ikke fikk hjelp, dro hun på byen.
Siden 2003 til i dag har hun slåss mot DPS, fastlegen og NAV-systemet. Hun har alltid fremstått som klar i hodet og en som vet hva man vil, har snakketøyet i orden, og er flink pike. Hun mener selv at dette var medvirkende til at hun alltid ble behandlet som frisk. Hun har måttet kjempe for at fastlege skulle henvise henne til DPS. Når hun fikk hjelp på DPS, ble hun etter hvert «friskmeldt», selv om hun selv sa klart ifra at hun trengte mer hjelp. Etterhvert forsvant hun ut av arbeidslivet, og ble i 2006 uføretrygdet. Hun mener at dette burde få en bjelle til å ringe for leger og NAV. For henne var det veldig vanskelig å måtte fylle ut skjema og forholde seg til tidsfrister når alt er var snudd på hodet. Det føles som å måtte hoppe over flere meters hindre uten hjelpemidler.
Feilbehandlet og ikke fulgt opp.
I 2009 ble endelig diagnosen som bipolar fastsatt, og behandlingen startet. Men hun ble ikke bedre. Hun mener at DPS avsluttet behandlingen for tidlig, og at behandlingen ikke ble fulgt opp. Hun var bipolar og rusa seg, og samtidig hadde hun cyster og smerter i underlivet, og ble utsatt for voldtekt. Hun gikk på tre forskjellige medisiner, men uten særlig oppfølging, og ingen sjekket bivirkninger. Samtidig rusa hun seg, og ble mer og mer deprimert. Hun følte seg tvunget til å gå på medisiner for å få hjelp, og søkte derfor om Pasientskadeerstatning da hun mente hun var feilbehandlet. Hun fikk avslag på søknaden, og depresjonen ble større.
Økonomisk turbulens.
20-årene var fylt med rus, men også gode stunder der hun begynte på sin kunstutdanning. Hun gikk inn i økonomisk ruin da hun impulsivt kjøpte gård med en venninne, og stilte som hennes kausjonist. De ble uvenner og har siden ikke snakket sammen. Det viste seg at å være kausjonist begrenset hennes sjanser til å senere få lån til å kjøpe noe selv.
Etter mange år får hun bostøtte til en leilighet, samt at hun får innvilget Arbeidsavklaringspenger (AAP). Denne sommeren får hun beskjed om at USPL kraftig skal sette opp husleia. Hun søker om økt bostøtte, men får avslag. I følge systemet er hun en formuende kvinne, da hun fremdeles står som kausjonist. For henne ble dette krise! Det ble mye rus, og de eneste hun møter er kjæresten og psykiateren. Hun har kommet til nullpunktet i forhold til helsa. En av vennene anbefaler henne å kontakte en anbefalt person ved Norsk pasientforening, som igjen sender henne til Pårørendesenteret i Oslo og Personlig Ombud. Dette viser seg å ha vært livreddende for henne.
Personlig ombud er bedre helseeffekt enn en pille.
4. oktober 2012, møter hun Joakim for første gang, som jobber som Personlig Ombud. Datoen er innprentet, for det har vist seg å være en meget viktig dag for henne. For første gang føler hun at hun mottar omsorg i det hun kaller et liv med konstant omsorgssvikt. Det er viktig at han er ansatt av henne, ikke av NAV eller DPS. Det er hun som legger premissene. Hennes erfaring med Personlig Ombud er at man som menneske blir styrket i samfunnet.
Den første åpenbaringen i møtet med Personlig Ombud er at Joakim kommer hjem til henne. Det gir en umiddelbar effekt å få oppmerksomhet der hun er, og at hun slipper å gå ut døra for å møtes når hun har angst. Den andre åpenbaringen er at man aldri er alene når man skal til fastlegen eller ha vanskelige møter med NAV. Det gir trygghet. Det tredje, og like viktige, er at man forholder seg til kun én person. Hun har hatt utallige saksbehandlere hos NAV, og mange fastleger og psykologer, blitt kastet fra person til person. Da er det godt å ha med seg et Personlig Ombud. En som kjenner henne, og vet hvor og hvordan han han hjelpe mest. Joakim har mer helseeffekt for henne enn det en pille har. Den brede kompetansen han har, er bedre enn å fordele livshistorien sin til syv forskjellige som heller ikke snakker sammen.
Personlig ombud er det eneste helhetlige i livet hennes, og Joakim har klart det helsevesenet ikke har klart på 25 år. I dag har hun, ved hjelp av Personlig Ombud, fått en avløser på NAV som betaler regninger for henne. Dette og Joakim har gitt henne gunstig helseeffekt. Nå først føler hun at de ser hvor problemer er, og hjelper henne med dette. Hvis man aldri har klart å fikse noe, kan man ikke komme med et komplisert skjema man skal fylle ut, som man heller aldri tidligere har klart.
Hjelp til det hun trenger
Hun styrer selv prosessen, og sier hva hun trenger hjelp til, og når hun er klar for hjelpen. Som bruker av Personlig Ombud, eller klient som de kaller det, trenger man ikke hele tiden å bevise at man fortjener hjelp, slik hun føler at det er i møtet med helsevesenet. Et Personlig ombud dømmer deg ikke. Hun har angst og er deprimert, og det er mye hun ikke klarer selv. Hun får hjelp til å fylle ut skjemaer, til å møte med NAV og lege, til å vaske klær og til å handle. For første gang er det ryddig i forhold til tall i livet hennes. Det har vært perioder der hun ikke kunne lese en bruksanvisning. Joakim er for henne ansvarlig for hennes venstre hjernehalvdel, og hun føler at hennes rettigheter blir sikret.
Hennes personlige ombud har hjulpet henne på mange måter. Da hun fikk avslag på søknaden om mer bostøtte, flyttet hun inn til kjæresten sin. NAV tolket dette som at hun ikke hadde fast bopel, og derfor falt hun utenfor systemet. Man må ha fast adresse for å få hjelp. Personlig ombud hjalp henne da, på eget initiativ, til at posten ble registrert hos ham. Det er personlig! Samtidig sendte de en søknad om startlån som ble sendt til bydelen, som hun fikk innvilget.
Uten Personlig ombud kunne hun vært død
Hun mener selv at uten Joakim kunne hun i verste fall være død, for hun hadde ikke orket å gå gjennom prosessene alene. Kanskje ville hun havne mer på kjøret. Rolige, gode Joakim. God å ha! Personlig ombud er for henne et støtteapparat som gjør at hun overlever seg selv. Det er måten Personlig ombud tilpasser seg mennesket på som er det viktige. Det er ikke meningen for dem at folk må skjerpe seg for å få hjelp. Personlig ombud hjelper folk der de er. Både fysisk og psykisk.
Hun sliter fortsatt med økonomiske vanskeligheter. Hun vet at hun går i hengemyra. Hun har ikke utdanning, jobb og sitter i bunnløs gjeld. Hun blir ekstra sliten bare av å tenke på dette. Men likevel klarer det personlige ombudet å berolige henne, for nå vet hun at hun har noen ved sin side.
Hun sier at har du kaos i livet, så fungerer ikke det norske helsevesenet. For at norsk helsevesen skal fungere, må du kun ha én diagnose, for de klarer ikke å behandle flere ting samtidig.
For en person som er syk blir det også mange systemer å forholde seg til. I tillegg snakker ikke systemene sammen. Da er Personlig Ombud bra å ha. Det er nettopp det personlige i Personlig Ombud som er så viktig. Hun føler at hun sogner til Pårørendesenteret i Oslo. Det viser hvor viktig ordningen med Personlig Ombud har vært for henne.
Høsten 2015 starter Senter for oppvekst ved Forebyggende helse- og oppvekst- og tiltakstjenester opp et gruppetilbud for barn og ungdom med psykisk syke foreldre.
Målene med dette tilbudet er at barn og unge skal få økt kunnskap om psykiske problemer, symptomer, behandling og hvordan de som står nær en person med psykisk sykdom kan påvirkes. Det er av ønske at barn med psykisk syke foreldre skal ha muligheten til å bli kjent med jevnaldrende som er i lignende situasjoner, og få mulighet til å dele tanker, spørsmål og erfaringer. I tillegg er det ønskelig at de skal oppnå økt positiv selvfølelse, samt kjennskap til egne følelser, rettigheter og behov. Dette tilbudet vil være til hjelp for unge for å utvikle strategier som kan brukes til å håndtere vanskelige situasjoner. I tillegg er økt oppmerksomhet rundt hvem som kan gi støtte, trøst og hjelp i hverdagen i fokus. Ønsket er å styrke foreldre-barn relasjonen.
Dette tilbudet er gratis. Det vil være en barnegruppe for de fra 10-12 år som vil ha oppstart i Januar 2016. Ungdomsgruppen er for de fra 13-16 år og vil starte opp i oktober 2015. I hver av gruppene vil det være 10-12 deltakere som har to gruppeledere. Det arrangeres fem samlinger etter skoletid, der det vil være mulighet for familiesamtale i forkant og etterkant av samlingene. I tillegg vil det arrangeres en foreldresamling underveis. Tilbudet vil variere mellom samtaler, undervisning og aktiviteter. I tillegg vil det å dele tanker og erfaringer stå i fokus. For hver samling blir det tatt opp et nytt tema om hvordan det er å leve med en forelder som er psykisk syk.
Konkret informasjon om tilbudet, oppstart og påmelding kommer etter hvert. Påmeldingen må skje innen utgangen av august.
Har du noen i livet ditt som sliter med psykiske problemer? Å være pårørende til noen som er psykisk syk kan ofte være vanskeligere enn man tror. Man skal være der som en venn og et godt støtteapparat. Og man skal være den stødige klippen som alltid vet hva man skal si og gjøre. Likevel er det ikke alltid like lett å vite hva som er riktig eller galt å si og gjøre. Vi i LPP jobber for anerkjennelse og respekt for pårørende, både hos myndighetene og ellers i samfunnet. Vi mener at det som pårørende er viktig å bli hørt, og vi skal løfte denne rollen.
Vi skal være en støttespiller og et nettverk for deg som pårørende. Derfor har vi åpnet en chat hvor du kan stille spørsmål om hva enn du måtte lure på. Du kan gjerne være anonym dersom du ønsker det. Hos oss finner du mennesker med kompetanse innenfor området som du kan chatte med dersom det er ønskelig. Chattetjenesten er åpen fra mandag-fredag fra 09.00-16.00.
Øyfrid Larsen Moen og Hege Skundberg Kletthagen har disputert med to nye avhandlinger som er relevante for pårørende å kjenne til. Disse går på pårørenderollen til barn med ADHD og for pårørende til noen med alvorlige depresjoner.
Larsen Moens avhandling «Everyday life in families with a child with ADHD and public health nurses’ conceptions of their role» finner du her.
Skundberg Kletthagens avhandling «Everyday life of relatives of persons suffering from severe depression : Experiences of health, burden, sense of coherence and encounters with psychiatric specialist health services» finner du her.
Helsedirektoratet har utarbeidet en veileder for fylkesmannens klagebehandling av klager på vedtak om behandling uten eget samtykke (psykisk helsevernloven § 4-4).
Formålet med denne veilederen er å ivareta pasientenes rettssikkerhet ved å sikre forsvarlig saksbehandling av klager på vedtak om behandling uten eget samtykke.
Veilederen skal bidra til likebehandling og sikre rett prioritering av disse hos fylkesmannen.
Bente Hasle ga i 2013 ut doktoravhandlingen «Kjærlighet og verdighet i tilfriskningsprosesser – om foreldreskap når barn har psykiske vansker».
På LPP Søre Sunnmøre sitt årsmøte den 12. mars kunne hun fylt av humor fortelle at hun hadde presset seg inn for å få lov til å presentere avhandlingen. I salen satt 25 lydhøre pårørende, inklusive enkelte fagfolk, og fikk en god gjennomgang av hennes funn.
Årsaken til at Hasle engasjerte seg i akkurat dette fagfeltet, var egenerfaring. Hun fortalte at hun er mor til en jente som nå er 31 år gammel. Hennes datter led av alvorlig spiseforstyrrelse, men er nå helt frisk og jobber som avdelingsleder i en barnehage. Dette etter å ha vært inn og ut av psykiatrien i en årrekke.
Hasle er utdannet barnevernspedagog. – Jeg lærte mye om hvor viktig det er å tenke helhetlig, familie og nettverk. Tenkte at vi måtte ha vært spesielt uheldige. Jeg begynte å nøste i hvordan dette hadde seg når jeg kom over den verste depresjonsperioden. Samtidig er jeg veldig glad for at LPP nå er for alle pårørende, og ikke bare alvorlig syke, som var fasiten for noen år siden. Dette er en forandring jeg er glad for å se. Jenta mi er en av mange som har blitt frisk, og det er mange med barn som også trenger hjelp, sa Hasle.
I 2007 fikk hun penger fra Extrastiftelsen til Selvhjelp for pårørende. Dette var et samarbeidsprosjekt med Høgskolen i Volda. Prosjektet gikk rett og slett ut på at man undersøkte om det hjelper folk å prate med andre i like situasjoner. – Vi hadde bare 11 informanter, men kvalitativt gode og lange intervjuer. Alle var unisont enige om at dette var gode erfaringer. Det var mye snørr og tårer og vonde følelser å prate om, men det opplevdes godt å få pratet om allikevel, fortalte hun.
Hasle fortalte at det kan ta veldig lang tid for pårørende å erkjenne hva situasjonen egentlig er. – Når du først forstår at det er en psykisk lidelse, og første diagnose kommer, så viser det seg at det er veldig tidkrevende å finne den riktige diagnosen. Veldig mange har veldig mange diagnoser før man lander på den kanskje riktige, sa hun.
Videre viste Hasle til at en av tre blir helt friske av schizofreni. En av tre har en god livskvalitet og trenger bare litt støtte, mens en av tre trenger varig støtte og er kronisk syke. Av den grunn tenker også mange at schizofreni er synonymt med en livsvarig lidelse.
– Hva er det jeg har gjort galt? Hvorfor rammer dette oss? I en og samme gruppe er det en mor som er fortvilet fordi hun har skilt seg. En annen er fortvilet fordi hun ikke har skilt seg. Vi tar en ulidelig stor skyldfølelse. Vi vet derimot lite om dette gjelder fedre også, da det er mødre som i stor grad undersøkes, fortalte Hasle.
Hun fortalte også mer direkte om en del av funnene sine. Hasle fant blant annet at det oppleves som en ensom kamp. At gjennom å godta at sånn er livet nå, enten for en periode eller for resten av livet for den del, så har det egentlig vært en kamp hele tiden. Det handler om kampen for hjelpsom hjelp. Kampen om forståelsen, forklaringene og diagnosene. Kampen for en bedre hverdag, bedre levekår.
Fem år etter Hasles funn, fant også Bente Weimand de samme svarene i sine undersøkelser. Etter fem år kan man altså slå fast at det fortsatt er sånn.
Å tviholde på og styrke det normale ved den syke styrker samspill og tilfriskning. Å balansere håpet er en stor utfordring. Å være pårørende tar tid og tapper for krefter. Å bli tatt på alvor er hjelpsomt. Aldri gi opp håpet om bedring.
Hasle fikk beskjed om at hennes datter hadde boarderline personlighetsforstyrrelse. – Jeg fikk også beskjed om at dette var en kronisk lidelse og at hun kom til å være psykisk syk resten av livet. Da bestemte jeg meg for at den sekken skal jeg ta på meg og bære, men etter noen dager bestemte jeg meg for at denne kampen skal jeg ikke gi opp. Jeg ville kjempe.
Derfor tok jeg på meg en annen sekk. Min datter har gjort hovedjobben. Det har vært en haug med både gode og dårlige hjelpere i hjelpetjenesten, som også har brutt ned det vi har bygget opp. I gode episoder er håpet om full tilfriskning til stede, men så kommer tilbakefallene. Det er en kjempevanskelig balansegang mellom mas og hjelp. Ha håp om bedring, kanskje ikke alltid å bli helt frisk, fortalte hun forsamlingen.
Andre funn er blant annet at det er viktig for pårørende at våre kjære har god nok hjelp for at vi selv skal ha det bra. Å møte andre i samme situasjon er selvhjelp. Å bli møtt i dialog av hjelpere medfører mestring. Behov for å bearbeide følelser utløst av møtet med psykisk sykdom og møtet med hjelpeapparatet.
Behov for å finne grenser for ansvar. Reetablere avstand – ansvarliggjøring. Mestringsstrategier utvikles og endres over tid. Pårørende er ikke bare sårbare i krisen, men hudløse. Dette må hjelpetjenesten ta hensyn til. Det oppleves som en provokasjon å få beskjed om å tenke på seg selv, men over tid er det utrolig vanskelig å hjelpe om man selv faller sammen.
Foreldre kjenner ikke bare best til barnet, de kjenner også mest for barnet, sa Hasle. Det er håpet som holder dem gående og det er kjærligheten som gjør dem i stand til det. Kjærlighetsprosjektet er rehabilitering av barnet. Verdighetsprosjektet er rekonstruksjon av egen foreldreverdighet. Dette er samvirkende prosesser. Når man får være kjærlige foreldre, så øker verdigheten som foreldre. Det fører til bedre selvtillit, og dermed økt styrke for å bidra for begge parters del, avsluttet hun.
Her finner du hele avhandlingen.
Prøv ut vår nye chattetjeneste. Her kan du kontakte oss om stort og smått.
Vi gleder oss til å høre fra deg!