NOU

Når sant skal sies om pårørendeomsorg

Når sant skal sies om pårørendeomsorg – fra usynlig til verdsatt og inkludert

I denne NOU-en kan du lese om i hvilken grad og på hvilken måte familier med omfattende omsorgsoppgaver kan gis økonomisk kompensasjon når de utøver pleie og omsorg som kommunen ellers plikter å tilby etter den kommunale helse- og omsorgstjenesteloven. Nou-en er fremlagt av Kaasa-utvalget, ledet av Karen Kaasa.

Utvalget har hatt en bred faglig kompetanse og har innenfor den tidsrammen som har vært til disposisjon innhentet kunnskap og erfaringer fra mange kilder, som brukerorganisasjoner, arbeidstaker- og arbeidsgiverorganisasjoner, forskningsmiljøer, brukere og fagfolk.

Utvalget har blitt kjent med historiene til mange pårørende som sliter tungt med alt for lite støtte og hjelp med sine omsorgsoppgaver. Videre har utvalget fått innblikk i alvorlig svikt på grunn av mangelfull oppfølging og kontroll, der bruker er blitt rammet av omsorgssvikt eller direkte overgrep. Helhetsbildet er imidlertid at pårørende som gir omsorg opplever det som meningsfylt, men at situasjonen også er ensom og at mange betaler med redusert helse.

Kaasa-utvalget kom enstemmig frem til en modell som best ivaretar sentrale hensyn. Modellen består av tre hovedgrep:

  • Utvidet pleiepengeordning med inntil 20 – 50 % pleiepenger til foreldre med barn under 18 år som har alvorlige varige lidelser.
  • Ny og forsterket kommunal omsorgsstønad med nasjonale satser. Den foreslåtte ordningen skal erstatte dagens hjelpestønad og omsorgslønn.
  • Lovfestet pårørendestøtte i kommunene med tiltak som verdsetter og inkluderer de  pårørende og kvalitetssikrer tjenestene.

Innovasjon i omsorg

Denne NOU-en ser på innovative løsninger for å møte fremtidas omsorgsutfordringer, og er innstilt av Hagen-utvalget, ledet av Kåre Hagen. NOU-en setter ny pårørendepolitikk på dagsorden, og tar blant annet for seg tiltak for å bedre de pårørendes rolle i omsorgen.

Seks kjennetegn på den nye pårørendepolitikken er:

  • Synliggjøring
  • Likestilling
  • Fleksibilitet
  • Veiledning
  • Avlastning
  • Verdsetting
  • Metode: Integrasjon av pårørende i det velferdsstatlige ansvar og i praktisk tjenesteyting

Strategi: Tjenesteutvikling for bedre kvalitet (bottom up) Utvikle gode samspill mellom  profesjonelle og pårørendeiInnenfor institusjonelle rammer som utløser pårørenderessurser
Kompetanseutvikling av pårørende

Det er 3 overordnede mål gjennom målrettet bruk av lovgivning og økonomiske ordningerl:

  • At det omsorgsarbeidet som pårørende utfører ovenfor nære familiemedlemmer blir synliggjort og verdsatt som en viktig og nødvendig del av det samlede tilbudet av omsorgstjenester.
  • At de faktiske og potensielle ressurser som ligger i det nære sosiale nettverket rundt en bruker, faktisk blir mobilisert og benyttet i tjenesteytingen
  • At den pårørende og det profesjonelle apparatet rundt brukeren samhandler på en komplementær måte, slik at den pårørendes bidrag utføres som en omsorgsfaglig fornuftig og integrert del av den samlede bistand overfor brukeren.

Rapporter

Kjærlighet og verdighet i tilfriskningsprosesser

Doktoravhandlingen av Bente Hasle, «Kjærlighet og verdighet i tilfriskningsprosesser», tar for seg hvordan foreldre opplever å ha et psykisk sykt barn, og hvordan de forsøker å forstå.

Ofte opplever de fleste skyldfølelse og tapt foreldreverdighet. På leting etter hjelp og tilrettelegging for barna møter de ulike profesjonelle forestillinger om hva barn med emosjonelle vansker trenger. Det er ofte store forskjeller mellom ulike aktører i, og innenfor, skole og hjelpetjenestene.

Gjennom livet med barnet og samarbeidet med terapeuter og lærere vil foreldrene utvikle sin forståelse og sin praksis. De beveger seg fra intuitiv håndtering til en mer rasjonell mestring, samtidig som de utvikler en multifaktoriell forståelse av barnets vanske.

Gjennom aktiv deltakelse i behandling og tilrettelegging sammen med anerkjennende profesjonelle, kan foreldrene gjenvinne foreldreverdigheten. Posisjonene, som inkluderte, informerte eller ekskluderte, som de plasseres i, er av avgjørende betydning for tilgangen på anerkjennende andre. Foreldrekraften som analyseres fram i studien viser at de har et dobbelt prosjekt i forhold til barnets tilfriskning;

kjærlighetsprosjektet som rehabilitering av barnet, og
verdighetsprosjektet som å rekonstruere seg som gode nok foreldre
Det drøftes hvordan anerkjennelsesformene kjærlighet, rettigheter og solidaritet bør realiseres for at foreldre til barn med psykiske vansker kan erfare at de møtes som ressurser. For at dette skal være mulig, må de kulturelt dominante forestillingene om foreldreskap for barn med psykiske vansker utfordres. Avhandlingens fokus på anerkjennelsesbetingelsene for
foreldrekjærligheten og foreldreverdigheten representerer en slik utfordring.

Everyday life in families with a child with ADHD

Abstract [en]

ADHD is one of the most common behavioral disorders diagnosed in children. These children have difficulties regarding the regulation of emotions, maintaining attention and impulse control, all of which influence family and social life. The aim of this study was to describe and explore the everyday life of families with a child with ADHD and public health nurses’ role in relation to these families. The parents were contending with- and adapting to the parental role and social network. The family attempted to safeguard a functioning family in managing their everyday life, tuning themselves in on the child’s shifting moods, using strict boundaries and developing special skills. The family fought for acceptance and inclusion when interacting with their social network and professionals. Parents with ADHD and families with non-medicated children reported more problems in family functioning. Characteristics in parents and the child with ADHD, as well as support from the social network and community health services, all influenced family functioning. The PHNs described their role as both a peripheral and collaborating partner, asking for guidelines and multidisciplinary collaboration. The public health nurse is in a unique position to support and supervise these families.
Abstract [en]

Aim: The overall aim of this thesis was to describe and explore everyday life in families with a child with ADHD and public health nurses’ role in relation to these families.

Methods: An explorative and descriptive design with qualitative and quantitative methods was used. In Study I, data was collected with individual interviews with nine parents, and analyzed using phenomenology. In Study II, the data was collected with individual interviews with 17 family members, and analyzed with phenomenography. In Study III, data was collected with a questionnaire responded by 265 parents, and analyzed with statistics. In Study IV, data was collected with group- and individual interviews with 19 public health nurses, and analyzed with phenomenography.

Main findings: The families’ everyday life was influenced by living in unpredictability, though they were striving for predictability. The experience of being a parent was described as contending and adapting every day, like windsurfing in unpredictable waters (I). The family tried to safeguard a functioning family in managing their everyday life and developing special skills, within the family and the society. They fought for acceptance and inclusion in relation to the social network and professionals (II). Parents’ sense of coherence, children’s behavior, support from social networks and community health services had all an impact on family functioning (III). The PHNs described their role as both a peripheral and a collaborating partner and they asked for guidelines and multidisciplinary collaboration (IV).

Conclusions: Everyday life in families with ADHD is both demanding and giving. Acceptance and support from the social network and supervision from the professionals are essential. The public health nurse is in a unique position to support and supervise these families.

Livskvalitet hos pårørende til personer med alvorlig psykisk lidelse

Masteroppgaven til Trine Lise Brente, Fakultet for helsefag ved Høgskolen i Oslo og Akershus er skrevet med fokus på de pårørende, som ofte står i spennet mellom å skulle ivareta og støtte den nærmeste som er syk og lider, og å mestre eget liv ved å skulle ivareta seg selv og egen helse, som igjen kunne bidra positivt i forhold til livskvalitet.

Hensikten er å utvikle kunnskap og økt forståelse for hva som påvirker livskvaliteten på godt og vondt. Ved å få slik kunnskap vil helsepersonell kunne sette helsefremmende temaer på dagsorden for å skape endringer og videreutvikle tjenestetilbudet til å ivareta de pårørende.

Diverse

Utgitt av:

Helse- og omsorgsdepartementet

Mestre hele livet

Utgitt av:

Helsedirektoratet

Pårørendeveileder

Lenker