NRK har i samarbeid med LPP og PIO – Pårørendesenteret i Oslo gjennomført en landsdekkende spørreundersøkelse blant pårørende til personer med psykisk lidelse. Over 1000 pårørende har svart og svarene gir et ærlig og kraftfullt innblikk i en rolle som ofte er usynlig for omverdenen.
Undersøkelsen ble sendt ut til om lag 3000 personer som er medlem av Landsforeningen for Pårørende innen Psykisk helse (LPP) og/eller Pårørendesenteret i Oslo (PIO), og ble gjennomført i perioden 17. oktober til 12. november 2024 via verktøyet Questback.
Totalt 1007 personer besvarte hele undersøkelsen. Av disse oppgir 978 at de er pårørende. Undersøkelsen er anonym, og NRK har kun bedt om svar fra pårørende via LPP og PIO. Resultatene kan derfor ikke sies å være representative for alle pårørende i Norge, men gir likevel et viktig innblikk i hvordan mange har det.
Undersøkelsen er en del av NRKs prosjekt «PSYK», som undersøker om alvorlig psykisk syke får god nok hjelp i dag. Prosjektet består av en artikkelserie på nrk.no og en Brennpunkt-dokumentar i NRK TV.
978 av disse oppgir at de er pårørende til noen med psykisk lidelse
82 % er kvinner, 18 % er menn
Landsdekkende deltakelse – alle fylker er representert
59 % er mellom 51–70 år, 19 % er mellom 31–50 år, 20 % er over 71 år
73,6 % er pårørende til én person
23,5 % er pårørende til flere samtidig
Funnene i undersøkelsen er i tråd med det vi ser og hører fra pårørende vi er i kontakt med, og bekreftes også av de mange erfaringene som deles anonymt i PIO-senterets Pårørendeplattform. Vi gjengir noen av dem her for å gi et innblikk i pårørendes hverdag. Merk at sitatene ikke er hentet fra NRKs undersøkelse.
Ellen Richter Eriksen, daglig leder ved Pårørendesenteret i Oslo, snakket om funnene med Radio NRK Dagsnytt.
– Mange står helt alene med et enormt ansvar. De forteller om ensomhet, håpløshet og et sterkt behov for informasjon og veiledning – både for å forstå situasjonen de står i, og for å vite hva de kan gjøre for å få det bedre. Ikke bare for den de er pårørende til, men også for seg selv, sier Eriksen.
Undersøkelsen viser at én av fire pårørende selv har følt seg usikre på om de ønsker å leve. Hun peker på at det å bære andres liv og sikkerhet over tid, uten tilstrekkelig støtte, kan gjøre at man til slutt mister fotfestet i sitt eget liv.
– Nå må vi mer enn bare snakke om det. Vi må ta det inn over oss. For hvis vi ikke støtter pårørende bedre, bidrar vi faktisk til å produsere nye pasienter, sier hun.
Undersøkelsen viser en tydelig sammenheng mellom belastningene pårørende opplever og hvilken hjelp den de er pårørende til mottar. Kun 54,8 % oppgir at den syke får hjelp fra det offentlige. Når det gjelder tilpasning og kvalitet på hjelpen, svarer 64 % at den i ingen, svært liten, eller liten grad er tilpasset den enkeltes behov, og 72,8 % mener hjelpen ikke er tilstrekkelig. Det er bekymringsfullt at kun 55% svarer at personen får hjelp, og at ca 64% opplever at tilbudet ikke er tilpasset individuelle behov.
Pårørende peker særlig på fem forhold som årsak til at hjelpen ikke fungerer godt nok:
Situasjonen for pårørende selv er også utfordrende. Hele 82 % svarer at de ikke har fått støtte eller hjelp fra hjelpeapparatet, og 71 % opplever at deres kunnskap og vurderinger ikke blir tatt med i helsetjenestens vurderinger av pasienten.
Tallene i denne undersøkelsen er oppsiktsvekkende, men ikke overraskende. Nesten halvparten av pårørende har hatt fravær fra jobb eller skole, og 1 av 4 har stått i situasjoner så krevende at de har vært usikre på om de orker å leve videre. Mange av dem vi møter i LPP og ved PIO-Senteret forteller om en hverdag preget av uro, ansvar og manglende støtte. Dette bekreftes gjennom den nasjonale rådgivningstelefonen, på pårørendetreffog ved våre pårørendesentre.
Det er et paradoks at pårørenderettigheter og veiledere løftes frem politisk, samtidig som mange i praksis opplever å stå alene og i fare for å bli syke selv. Som organisasjon jobber vi for bedre samarbeid, reell inkludering og konkrete tilbud. Undersøkelsen gir oss viktig dokumentasjon som styrker vår stemme i arbeidet for bedre støtte til pårørende.
LPP er den eneste organisasjonen i Norge som har som hovedformål å jobbe for pårørende innen psykisk helse.
Dette gjør vi ved
Du som er pårørende skal ikke stå alene. LPP er her for deg.
LPP kjemper saken for deg. Som medlem i LPP blir du en del av et fellesskap som forstår både det gode og det vanskelige ved å være pårørende. Ditt medlemskap gjør det mulig for oss å fortsette arbeidet for bedre rettigheter, mer støtte og et sterkere fellesskap for pårørende over hele landet.
Jo flere vi er, jo mer får vi til. Bli medlem i dag.
Ring vår Nasjonal Rådgivningstelefon for pårørende. Driftes av PIO – Pårørendesenteret i Oslo og bemannet av fagpersoner med pårørendeerfaring.
🕒 Man – fre kl. 10–15
En lørdag i 2023 dro Espen til legevakten med sine mørkeste tanker.
Legen noterte i journalen:
«Han er så sliten at hvis han hadde hatt en pistol tilgjengelig hadde han tatt sitt eget liv med en gang.»
Og Espen er ikke alene.
En av fire pårørende har følt seg usikre på om de ønsker å leve, viser NRKs undersøkelser.